- För första gången på väldigt länge var jag iväg helt själv utan att möta upp någon eller med sällskap. En tur till frissan och biblioteket på egen hand med hjälp av färdtjänst.
- Skönt och roligt att fräscha upp håret och att jag blev nöjd. Även om det är ovant med så kort hår igen. Kul också att veta inför framtiden att Voffen utan problem kan följa med dit. Hon blev väldigt intresserad och entusiastisk så det känns kul!
- Det var så roligt och skönt att hälsa på min kompis och bebisbästis i onsdags. Både kul och välbehövt att träffa dem och få leka och umgås och skönt att komma iväg på något själv också. Det är så bra att kunna lägga energin på det jag vill istället för att behöva planera för resa eller få skjuts av pappa. Färdtjänst ger en sådan frihet!
- Jag gick min promenad före lunch(!!) i torsdags. Skönt att komma igång och ut lite tidigare.
- Trevlig och lugn eftermiddag tillsammans med en vän. Prata ikapp om livet och bara umgås.
- En annan kompis var snäll och kom förbi med en ljudkabel som jag skulle få. Väldigt snällt och trevligt att träffa honom litegrann igen.
- Jag fixade med de saker företaget som behövde göras och jag behövde inte alls lika mycket hjälp från mamma och pappa som tidigare. Dels är hjärnan lite piggare och dels börjar jag nog sakta men säkert lära mig vad som behöver göras och hur. Väldigt skön känsla!
- Det var väldigt kul och trevligt att en gammal kompis hälsade på! Det var många år sedan vi sågs sist. Trots en ganska trött dag räckte orken ändå förvånansvärt bra och jag lyckades ta det lugnt och sansat trots att vi fixade med middag och pratade massor.
- Jag orkade koppla in eluttagen för att styra vardagsrumslamporna. Det blev så himla bra! Verkligen smidigt att kunna tända och släcka via mobilen/klockan och slippa gå runt och böja/sträcka mig för att nå. Hoppas det funkar lika bra när jag får grendosan till sovrummet också!
- Jag har spelat lite fiol tre dagar i rad! Och det har känts bra och kul! Inte så långa stunder för både kroppen och huvudet behöver få komma tillbaka i lagom takt. Men allt är bättre än inget och det känns som att jag kanske är lite på väg tillbaka till spelandet igen nu.
Etikett: Vecka
Miniveckouppdatering och veckans guldskedar – vecka 27
Nu har det varit tyst här igen ett tag. Hjärncellerna har inte riktigt räckt till för att komma ihåg och orka med att uppdatera något. Men det har inte varit en innehållslös och dålig vecka för det. Mest att energin till stor del har gått åt till annat och till att vara hemma hos mig själv igen. I tisdags plockade jag ihop mina saker igen och åkte hem till mig efter ett par veckor hos föräldrarna. Borta bra, och toppen med lite hjälp från mamma och pappa vid behov, men hemma bäst!
Annars börjar jag nog landa lite mer i att det inte blir Nova och jag känner att det är rätt ändå. Även om det såklart fortfarande känns väldigt tråkigt. Jag fortsätter att hoppas och intalar mig att de snart har en vovve till mig som blir helt perfekt.
Jag tänkte försöka börja med en sammanfattning av de saker jag är glad och nöjd över att ha orkat med under veckan. De bra sakerna som har hänt och sånt som varit värt att lägga min energi på. För att samla på positiva och bra saker helt enkelt. Det är ju ett ganska fint sätt att avsluta varje vecka på. Den här veckan får det också fungera som en miniveckouppdatering.
- Ett bra besök hos nya husläkaren. Han verkar kunna ha potential att bli bra, det vore verkligen skönt! Vi hann i lugn och ro igenom det som behövdes och när försäkringskassan direkt krånglade med den nya sjukskrivningen hann jag inte ens se det innan han hade skickat in nytt intyg.
- Jag kunde åka hem till mig igen i tisdags efter ett par veckor hos föräldrarna. Dessutom räckte krafterna (nästan och med lite envishet) till att gå ut och äta med mamma och pappa.
- Min bebisbästis och mamman kom hit för att leka och fika och det slutade med att pappan dök upp också. Väldigt kul och välbehövt att få träffa dem!
- Det ska äntligen göras några fler tester för att utesluta andra muskelsjukdomar. (Tyvärr blev det pga det ingen mer botox i axeln som jag hade trott).
- Det blev en trevlig shoppingtur med mamma och pappa till elgiganten och secondhandbutik. Så skönt att orka och klara av att göra lite mer saker igen!
- Jag har stora förhoppningar om att Apple Watch:en som jag efter en hel del funderande valde att köpa kommer att underlätta på så himla många sätt för mig i vardagen. Många bäckar små!
- Jag orkade promenera hem efter en trevlig lördagsmiddag hos föräldrarna och söndagspromenaden idag gick lättare än väntat. Hurra för att orken ändå långsamt blir bättre!
- Jag hittade två par jeans som förhoppningsvis fungerar med min trotsiga magen som lätt svullnar upp. Det har fungerat att ha det ena paret idag trots mensvärk! Så skönt att kunna använda lite vettigare byxor ibland!
Men vaddå guldskedar, kanske ni tänker? Skedteorin, eller the spoon theory som det heter på engelska, är en väldigt bra beskrivning och mått på hur mycket energi någon som lever med kronisk sjukdom har att disponera under en dag. Man mäter helt enkelt allt man gör i antalet skedar och beroende på dagsformen har man bara ett visst antal skedar att använda sig av. Med guldskedar menar jag de där skedarna som ägnas åt till de lite extra fina och bra sakerna helt enkelt. Inte bara det nödvändiga, tråkiga som behöver göras.
Jag har tänkt länge att jag ska skriva ett mer utförligt inlägg som förklarar skedteorin lite bättre. Men skedarna har inte riktigt räckt till hittills. Haha!
En mitt-i-veckan-uppdatering
Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.
Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.
Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.
I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.
Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.
Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.
Pang så blev det vår och lite av en kaosvecka
Det får fortsätta att bli lite sammanfattning av veckan såhär just nu för att hålla ett öga på vad som händer. Jag har lite dåligt med skedar* just nu så livet går lite upp och ner. Det har varit mycket den sista tiden med flytten och en hel del annat runtomkring som tar energi. Men nu ska vi titta på lite vad som hänt under denna kaosvecka istället tycker jag.
Balkongfika och död banan
Det blev en första fika på balkongen i tisdags efter lunchen! Så skönt att få lite andningspaus mellan ett möte på jobbet och innan jag skulle åka vidare för eftermiddagens undervisning. Balkongen kommer nog att bli min pausplats för att samla nya krafter tror jag.
Tisdagsjobbet gick ändå skapligt trots att jag var väldigt trött. Det tar på krafterna att fylla år och fira i flera omgångar. Haha! Det gick mindre bra när jag skulle fylla på med energi i form av en banan innan de sista lektionerna däremot. Jojo, jag fick i mig en halv banan i alla fall.
När jag kom hem sen blev det middag och soffläge. Det är så himla skönt att kunna komma hem och krypa upp i mitt soffhörn. Som jag har saknat att ha en stor och mysig soffa att kunna krypa upp i! Risnudlar som någon slags soppa har blivit lite min go-to-middag när jag inte har så mycket tid och/eller ork att fixa något annat. Snabbt, lättfixat och gott! Här blev det med wokgrönsaker, kikärtor och ett kokt ägg.
Pang så blev det sommar
Jag säger varje år att jag vill ha sommar på min födelsedag. I år misslyckades det totalt med tanke på att det var typ +3 och spöregn i måndags. Men sen, PANG, så hände något ute. I onsdags när jag slutade jobbet och skulle byta buss var det så himla varmt och skönt att jag istället valde att promenera hem den sista biten. Jag fick ta av mig koftan som jag hade under jackan (som verkligen behövdes när jag väntade på bussen strax efter sju på morgonen) för att inte smälta bort helt när jag strosade hem med ljudbok i öronen.
Visserligen har jag ganska fullt i köksskåpen och min diskmaskin är inte jättestor och blir full ganska snabbt. Men det här kändes som en lite väl drastisk lösning för att få plats med allt när jag skulle packa ner den smutsiga disken. Haha! Så går det när man är lite klen i kroppen och darrig på hand. Tur att det var en av skittallrikarna som gick i kras och inte något av finglasen som jag fått efter farmor som stod på bänken och väntade på att bli diskade. De fick stå kvar till dagen efter av säkerhetsskäl. ?
Längsta torsdagen på länge
Torsdagen blev en otroligt lång och ganska påfrestande dag. Ett frustrerande mail sent i onsdags eftermiddag knuffade mig lite (okej, ganska mycket) ur banan. När man är ganska stresskänslig ändå för tillfället krävs det inte så mycket för att man ska glida av spåret lite mer. Hela torsdagsförmiddagen var det dessutom uppföljning på smärtrehabprogrammet. (En måndagsträff på en torsdag, hur går det till?) Som alltid bra och trevligt att få träffa alla där men väldigt påfrestande också och kanske lite fel tillfälle för mig just nu. Så när jag kom till jobbet var det väldigt välbehövt att kunna stå ute i sommarvärmen (!!!) och andas en stund när första eleven inte kom. Frisk luft och sol är verkligen bra för själen!
Det var lite sisådär med uppslutningen av elever i torsdags. Men det passade mig ganska bra ändå. Skönare visserligen när jag får veta i förväg att de inte kommer så jag slipper sitta och vänta. Det var ändå två som hade hört av sig i skaplig tid om att de inte skulle komma. Och den sista eleven kom tack och lov. Annars hade det känts lite motigt att sitta en timme nästan och vänta i onödan.
Som grädden på moset (bokstavligt talat med tanke på att det bjöds på tårta, haha!) avslutade jag dagen med födelsedagskalas hos moster som fyllde år. Kanske mindre smart såhär med facit i hand när jag egentligen då hade mer eller mindre helt slut på skedar* vid det laget. Men jag fick både mat och tårta så jag klagar inte!
Två dagar som inte behöver komma igen
Både torsdagen och fredagen känner jag egentligen att det vore skönast att få gräva ner och gömma någonstans och förtränga helt och hållet. Men man ska väl ha sånna dagar också emellanåt antar jag. Fredagen gick åt till övning och sen ett utskrivningsbesök på smärtrehab (som jag egentligen skulle haft för en månad sedan men blivit uppskjutet flera gånger. Det blev ändå ett bra läkarbesök. Så skönt när det faktiskt är en läkare som ser till helheten och förstår att allting hänger ihop. Om ändå alla läkare kunde ha den inställningen…!
Efter det åkte jag hem till föräldrarna för att få lite hjälp med både ångesthögen från försäkringskassan och att få styr på det nya faktureringssystemet och fixa fakturor som jag behövt skicka alldeles för länge. Så skönt att ha det fixat även om det tog mycket längre tid än väntat. Framförallt allting med försäkringskassan. Det är inte klokt hur krångligt de gör allting. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.
Lördagskalas igen
Lördagen blev ändå betydligt bättre även om jag missade helt att ens ta ett enda foto. Jag passade på att följa med pappa när han skulle åka och handla så jag fick fylla på lite i skåpen. Efter att Bob** och jag delat upp och städat av lite hemma blev det ett par övningspass också innan det ringde på dörren. Istället för att ha ett jättestort firande av den där konstiga 30årsdagen (jag kan ju faktiskt inte ha blivit så gammal! Haha!) så satsar jag på många mindre firanden.
Så mycket mer värt egentligen, då orkar jag bättre och jag hinner faktiskt umgås med de jag träffar. Win-win helt enkelt! Så igår kom tre fina vänner hit med bubbel, present och vi beställde hem thaimat via Foodora. Otroligt trevlig och bra kväll. Det kan ju liksom inte bli fel med bubbel, bra vänner, god mat och en massa gamla låtar och barnprogramsintron på youtube. Det där att kunna ha folk hemma hos mig igen här i Uppsala och bara umgås känns som en sån lyx just nu.
Förutom att bli bjuden på både bubbel och mat fick jag ett så himla fint halsband i present också! <3
Söndagsvila
Idag är en sån dag som jag undrar hur mycket kaffe det skulle vara okej att dricka. Men jag ska försöka hålla mig till den enda kopp jag har som godkänd dagsmängd. Vi får väl se om det håller hela dagen. Haha! Annars får det nog bli en lugn söndag. Vila, öva och planera för att ladda upp inför veckan som kommer. Försöka hitta tillbaka några av de tappade skedarna* för idag har jag inte så många kvar. Men då kommer det en rastlöshet i mig som gör att jag har svårt att slappna av och faktiskt vila.
Hur har man en lugn och ledig söndag? Kan någon lära mig?
* Här kan ni läsa mer om The Spoon Theory som beskriver otroligt bra hur det är att leva med kroniska sjukdomar. Wikipedia är ju som alltid bra på att snabbsammanfatta det hela.
** Bob är robotdammsugaren som jag fick i 30årspresent från släkten. Han behövde såklart ett namn och Bob kändes passande.
Veckoplanering – vecka 2
Jag tänkte försöka mig på någon slags veckoplanering, även om den kanske dyker upp lite senare än tänkt nu när hela måndagen redan har gått.
Häng med ändå vettja! Såhär ser min vecka ut!
Veckans planer:
Måndag: Datorjobb under förmiddagen och till en bit efter lunch. Svara på mail och ringa samtal. Försöka få ihop schemat för jobbet på Kulturskolan under våren. Lite knepigt att pussla om ett befintligt, lite halvdant schema som någon annan har gjort. Men det ska nog gå i slutändan. Fixa med spexarrande och på eftermiddagen var det dags för att träffa Carol för fika. Kul att träffa henne igen! Vi behövde dessutom planera lite inför projekten vi har på gång till våren.
Tisdag: Planera lektioner inför eftermiddagens jobb. Som alltid ute i bra tid med planeringen. Förhoppningen är att försöka hinna med lite övning också under förmiddagen. Förhoppningsvis orka med att jobba med spexarret efter jobbet också. Behöver bli klar med det!
Onsdag: Stråkklassundervisningen börjar inte förrän nästa vecka så det blir planering istället för vanlig undervisning. Tyvärr är min kollega sjuk som jag skulle träffat så det blir egen förberedning. Och tid att hinna fixa med annat som jag behöver komma ikapp med, spexarret till exempel om det inte är färdigt än tills dess. Tid till övning också hoppas jag. Kvällen blir det ledigt på i alla fall.
Torsdag: Inskrivningsmöte med läkare inför ett smärtrehabprogram som jag äntligen ska få gå nu under januari och februari. Äntligen! Jag har velat gå något liknande under så himla lång tid. Verkligen pepp nu! Sen är det första torsdagen jag jobbar på Kulturskolan så det blir till att träffa en hög nya elever då. Spännande!
Fredag: Än så länge inget inbokat. *peppar peppar* Det innebär att jag förhoppningsvis har tid att både öva ordentligt, ta det lite lugnt och fixa med allt annat som jag behöver komma ikapp med.
Veckans punkter
Veckans jobb: Undervisning på Kulturskolan på tisdag och torsdag (plus egen förberedelse under onsdagen). En del egen planering och jobb med företaget.
Veckans måste: Fixa klart sista arret till spexet. Ordna schemat inför terminen och fylla på med elever.
Veckans önskning: Lite mer tid och mindre stress. Hitta ett lugn. Alla måsten har lite hunnit ikapp den sista tiden nu.
Veckans mål: Ta tag i alla måsten som stressar för att bli av med dem.
Veckans oro: Att inte hinna vila tillräckligt för att orka med allt.
Veckans pepp: Komma igång på jobbet igen.
Veckans fokus: Försöka ta en sak i taget.
