En mitt-i-veckan-uppdatering

16 januari, 2019 @ 20:57 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.

Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.

Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.

I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.

Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.

Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.

En lugn helg

13 januari, 2019 @ 20:53 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Den här helgen har gått i väldigt lugnt tempo. Sista veckan har kroppen haft åsikter om något oklart men de sista dagarna har jag ändå i långsamt tempo orkat göra lite saker. I fredags kom Sara hit med sushi till lunch. Det var alldeles för länge sen vi sågs ordentligt nu så det var verkligen på tiden! Bra att få prata ikapp lite om livet och umgås.

Efter en lugn förmiddag promenerade jag igår eftermiddag iväg hem till föräldrarna. Trots dubbar på skorna var det riktigt otäckt att gå i halkan. Det är helt galet vad halt och knaggligt det är här på gatorna just nu! Väl framme bjöds det på fika för min faster och farbror var där för att gratta mamma som fyllde år för en vecka sedan. Vi hade redan haft ordentligt kalas för henne förra lördagen men de var upptagna då så det blev fika igår istället. Bra anledning för mig att komma ut en sväng och jag fick middag också innan pappa skjutsade hem mig. En trevlig lördag helt enkelt!

Idag testade jag orken lite med att åka en sväng till Gränby centrum. Jag har levt de här första 13 dagarna på året utan någon kalender så det var verkligen på tiden att det åtgärdades. De hade lite för många att välja på i bokaffären men det fick bli något lite skojigare än de tråkiga svartvita. Rosa känns ju helt klart som min grej så kommande år får vara rosa! Lite annat nödvändigt lyckades jag med att köpa också i form av ett par favoritpennor, lite ansiktsprylar och resorb.

Det blev en ganska yrslig vända med flera vilopauser men jag fixade det! Tjohoo! Livet blir ganska spännande när det känns som att man är kalasfull hela tiden. Det känns mycket mer befogat om man faktiskt har druckit vin. Haha! Men det var bra att komma ut en sväng och jag fick det viktigaste fixat ändå.

Resten av eftermiddagen och kvällen har jag jag mest hängt på soffan, duschat och ätit middag. Helgen har kantats av mensvärk så nu har jag bäddat ner mig på soffan med vetepåse, te och Så ska det låta på tv. Trevlig och lugn söndagkväll.

Jag försöker att ta vara på de bra sakerna och hitta fungerande sätt och lösningar på saker nu istället för att bara vara bitter över att jag inte mår bra. Det gör ändå ganska stor skillnad och är nog en viktig del i att försöka hitta vägen till ett bättre fungerande liv. Jag tänkte också försöka att dela med mig lite mer av livet som numera kanske ser lite annorlunda ut än förut. Men det betyder inte att det måste vara dåligt.

Krångla inte till allt så mycket

10 januari, 2019 @ 17:08 av Anna-Maria Lämna en kommentar

”Krångla inte till allt så mycket.”

Det är några ord som har fastnat som jag fick höra från kontrollanten direkt efter min uppkörning. Följt av de där otroligt långa sekunderna innan han log och sa att jag var godkänd och hade fått mitt körkort.

Jag insåg det inte då. Att det var ord som jag verkligen behövde och något som jag behöver använda mig av när det gäller i stort sett alla delar av mitt liv. Det har tagit 2.5 år för mig att inse det ordentligt och det är inget som är lätt att ändra på bara sådär. Men vad här i livet är enkelt egentligen? Det finns nog en anledning till att de där orden ändå fastnade någonstans i bakhuvudet på mig och har dykt upp lite då och då under åren. Oftast inte ens när det gällt bilkörning.

Nu när jag försöker att bygga mig ett mer hållbart och fungerande liv känns det mer passande än någonsin. Något för mitt kontrollbehov och perfektionisten i mig att leva efter. För jag fastnar alltför lätt i att inte göra något alls. För att jag inte kan allt redan eller för att det inte blir exakt så perfekt som jag förväntar mig. Men görs det inte överhuvudtaget så blir det istället ingenting av det hela och det är ju ett betydligt sämre alternativ. Det gäller det mesta, både när det kommer till musik och övning, fotograferande, bloggande, skrivande… Ja, egentligen allting just nu. Om jag inte kan göra det 100% bra, helst 150%, varför göra det överhuvudtaget?

Jag tänkte försöka med att det ska bli ändring på den fronten. Bort med alla tankar om det perfekta och färdiga. Det är ju faktiskt vägen dit som är resan och det viktiga. Om det så gäller att komma tillbaka till musiken igen, ta upp fotandet eller bygga upp kroppen från början. Jag förväntar mig inte att andra ska vara perfekta så varför ska jag kräva det av mig själv?

Så nu får det vara slut på det perfekta. Hellre att det blir något istället för ingenting alls. Ett steg i taget.

Landscape — Foto från en härlig vinter i Bollnäs för många år sedan.

Gott nytt år!

5 januari, 2019 @ 14:16 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Det har tagit några dagar att komma på banan igen efter nyårshelgen men oj vilka fina dagar jag haft. Trots att jag verkligen försökt att disponera energin och orken för att inte krascha alltför mycket så måste jag erkänna att jag fortfarande är otroligt trött.

I söndags kom Annie och Oskar hit för att stanna i flera dagar! Det har blivit tradition att fira nyår ihop. Det måste nog vara fjärde året nu eller femte året nu tror jag. Otroligt bra anledning att träffas när vi bor i olika ändar av landet och inte kan ses så ofta som jag skulle önska.

När jag hade mött dem vid bussen och de fått landa lite här hos mig så promenerade vi iväg och köpte sushi. Okej, det kan nog främst ha varit jag som behövde landa och hitta mig själv och försöka att inte bli för övertaggad över att de äntligen var här. De måste ju pröva på stans bästa sushi som råkar ligga bara 10 minuters promenad från mig och vi slapp laga middag. Win win!

Efter en lugn nyårsaftonsförmiddag blev det dags att på eftermiddagen packa ihop oss och bege oss en bit utanför stan. Jag hade den otroliga lyxen i år (eller blir det förra året?) att få fira nyår med både några av mina bästa Uppsalamänniskor OCH icke-Uppsalamänniskor på samma gång. Hur galet är inte det?!

Såhär fint var det uppdukat när vi kom dit! Julia är så himla piffig och fixar kalas och fester så otroligt bra!

Middagsförberedelser i full gång! Allt från snittar och fördrink till trerätters cateringmiddag och såklart tolvslagsbubbel. Verkligen ett lagom och bra nyårsfirande! Party för de som ville ha party, en skön soffa att vila på för tröttisar som mig och två bebisar att gulla med. Bättre än så kan det ju inte bli!

Det var lite för trevligt och jag hade huvudet på andra håll så det blev inte mycket fotat alls under tiden Annie och Oskar var här. Men det är ju på ett sätt positivt. Att istället vara mer här och nu. Däremot blev det inte den vanliga bilden på oss tre som vi brukar se till att ta på nyår så det får duga med snapchat-bilden jag stal från Annie.

Hipp hipp hurra på det nya året! Det här året ska bli så mycket bättre än det här sista skitåret varit. Det har jag bestämt! Dags att ta revansch, hitta min väg och få ett fungerande liv igen! Ett lite annorlunda liv än tidigare men ett fungerande och bra liv.

På nyårsdagen blev det en lugn frukost med fina vänner och bebislek innan vi åkte hemåt igen. Annie smet iväg för att träffa en barndomsvän som passande nog bodde bara 10 minuter ifrån mig. Oskar och jag hängde i soffan fram till det var dags att börja knåpa ihop lite middag. En otroligt god vegansk gryta stod på menyn. Sen ägnade vi kvällen åt att dricka te, äta choklad och titta på film. Okej, jag kan möjligtvis ha slumrat mig igenom filmen men på nyårsdagen är det okej.

Dagen efter var det dags för dem att hoppa på tåget tillbaka till Göteborg igen. Trots att de varit här i flera dagar så kändes det ändå inte som tillräckligt med tid. Så himla opraktiskt att förvara några av de bästa människorna så långt bort! Hoppas att det inte dröjer ett år igen innan vi ses!

Slutet på 75 långa dagar

21 december, 2018 @ 14:47 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!

Alla har rätt att funka olika

16 december, 2018 @ 19:48 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra. Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs.

En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett ”normalt” liv.

Vad är normalt?

Just ordet ”normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de ”normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med.

Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng.
Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi?

Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna.

Fokus på ett fungerande liv

Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet.

Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark. Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem.

Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.

För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika!

Vägen till ett bättre liv

30 november, 2018 @ 15:05 av Anna-Maria Lämna en kommentar

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.