Den här helgen har jag varit i Järvsö tillsammans med Annie och Oskar. Vi hade en hel helg inplanerad där för att finaste Fanny skulle gifta sig! Och fy vilken fin och bra helg det har varit! Så mycket påfyllning av positiv energi!
Jag spenderar nu all min tid till återhämtning och är bokstavligt talat så trött att jag kan knappt kan röra mig. Men det var såå värt det och i väntan på mer krafter igen så tittar vi på hur extremt fina de var i lördags! <3
Så himla kul och skönt att jag lyckades följa med. Det var precis på vippen att jag inte trodde att jag skulle komma iväg alls. Jag hade verkligen inte klarat av helgen utan mina fina vänner som stöttade, hjälpte och peppade! Vad hade jag gjort utan dem?
I torsdags var jag på undersökning på sjukhuset på eftermiddagen. Uppladdningen innan blev inte helt optimal när jag behövde sanera fågelskit från mina gympaskor efter en promenad och sen krångla med tvättmaskinen. Jag var lite envis och tänkte att jag skulle kunna vila bort det istället för att öka kortisonet. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte var sådär supersmart med tanke undersökningen på eftermiddagen som jag faktiskt var lite spänd inför. Annars brukar jag oftast inte fundera eller oroa mig så mycket inför undersökningar numera.
Det visade sig vara två undersökningar och den första gjordes av en BMA och den andra av en läkare. Det gick ut på att kolla nerv- och muskelfunktioner och jag fick ta av mig strumpan på ena benet. Undersökningen visade sig vara lite mer påfrestande för kroppen än vad jag hade räknat med och doserat kortison efter. I pausen mellan den första och andra undersökningen passade jag på att smita ut och kissa för att slippa sitta och vara kissnödig när läkaren sen skulle sticka nålar i mina muskler.
Halvvägs till toaletten tyckte jag att det kändes lite konstigt att gå och tittade ner på fötterna. Då såg jag att jag bara hade tagit på mig den ena skon. På den strumplösa foten. Jag gick alltså med bara strumpa på ena foten och bara sko på den andra.
Då insåg jag att det nog var på sin plats att stoppa i mig lite mer kortison. Jag är inte den som egentligen skäms över att göra knasiga saker bland folk men då var jag faktiskt ganska glad över att det inte var några andra där i krokarna som såg mig. Mer än den där BMAn som visade mig mot toaletten… Jag kände mig så himla dum och fånig! Men såhär i efterhand känns det mest som en rolig historia och något jag kan bjuda på och skratta åt. Dessa knasigheter när hjärnan inte har tillräckligt med bränsle…! Haha!
Det blev en trevlig utflykt med mamma på stan i måndags. Få glasögonen justerade, vilket var väldigt välbehövt, och sen fika och titta lite i affärer. Sen blev det en promenad hem. Så skönt att orka med en sån tur lite bättre nu!
En väldigt trevlig och bra eftermiddag hos kompis och bebisbästis. Det är så kul att se hur han utvecklas och lär sig nya saker hela tiden! Roligt också att han så tydligt nu känner igen mig och inte är ens lite skeptisk i början när vi ses. Nu roade vi oss mest med att bygga torn (jag) och knuffa omkull dem (han). Så kul att få träffa min fina kompis ofta också!
Jag fick bra hjälp och fick träffa vettigt folk när jag gjorde undersökning på sjukhuset. Även om jag inte vet innebörden av resultatet än så är det en jättestor lättnad att äntligen bli tagen på allvar och få bekräftelse på det jag pratat om så länge i desperation med alla läkare jag träffat. Det är ett steg på vägen till en förklaring!
Det var så skönt och en seger att efter en extremt trött fredag hos föräldrarna kunna ta mig hem till mig igen (efter torsdagens krasch som gjorde att det bästa var att följa med hem till dem över natten). Att få somna i min egen säng igen på kvällen…!
En trevlig utflykt till Vendels kyrka och folkmusikmässa i samband Eric Sahlströms spelmansstämma tillsammans med pappa. Så himla duktiga musiker! Blev framförallt väldigt inspirerad av en av fioltjejerna!
Jag lyckades vila ihop lite mer krafter för att äta lördagsmiddag hos mamma och pappa. Sedan blev det promenad hem när det blivit lite svalare och skönare ute. God mat och en trevlig lördagkväll!
Jag har spelat lite igen och det känns bra. Framförallt har jag fått tillbaka en annan lust och vilja till att spela igen!
Jag har orkat fixa en del hemma med tvätt och annat stök. En del själv och en del med assistans av mamma och pappa. Även om jag verkligen inte gillar att till exempel tvätta så är det så himla skönt att KUNNA göra det själv nu!
Förra måndagen gav jag mig iväg på en utflykt helt på egen hand. Det kanske inte låter som något speciellt men för mig var det en stor grej. Det är första gången på otroligt lång tid som jag var iväg på något själv utan att få skjuts, sällskap eller möta upp någon jag känner. Vilken frihet och hjälp det är med färdtjänst! Såklart tajmade jag en halvdan dag med kroppen men det funkade ändå över förväntan! Det är så himla skönt att börja få tillbaka lite mer frihet igen!
Anledningen till äventyret (livet blir så mycket roligare om man gör allt ett äventyr!) var ett besök hos frissan och sen biblioteket. Det var verkligen på tiden att fräscha upp håret igen. Jag insåg att jag inte klippt mig sedan november någon gång. Som alltid kom det ett chockat ”Men jösses vad det har växt!” från frissan när jag släppte ut knuten. Det är inte klokt vad det hade växt den här gången! Men det blev ändring på det så nu är det kort igen!
Ja, för någon som under många år haft hår nästan ända ner till rumpan så är det här otroligt kort! Klippte det nästan såhär kort i november också men mitt hår växer verkligen som ogräs så det hade hunnit bli ganska långt igen nu. Skönt att hålla det kort lite till för att vänta ut det nya, fräscha lite mer. Men så himla ovant! Allt mitt hår är borta! Fast nu när det gått ett par veckor börjar jag nästan bli lite sugen på att pröva att ha det ännu kortare. Vad händer med mig?! Haha!
Spana också in lockarna en extra gång. Det kommer dröja länge innan ni ser mig så piffad i håret igen!
Efter frissan promenerade jag till biblioteket. Där satte jag mig och läste ut de sista sidorna i en av böckerna jag behövde lämna tillbaka och åt ett par morötter. Det är verkligen mysigt att hänga på bibliotek. Det är något jag borde försöka göra oftare, inte bara åka dit och hämta reserverade böcker eller lämna tillbaka. Jag har alltid tyckt om bibliotek!
När jag kom hem igen blev det vila resten av dagen. Men jag var så nöjd över mitt lilla äventyr på egen hand! Och så nöjd med nya frisyren också!
För första gången på väldigt länge var jag iväg helt själv utan att möta upp någon eller med sällskap. En tur till frissan och biblioteket på egen hand med hjälp av färdtjänst.
Skönt och roligt att fräscha upp håret och att jag blev nöjd. Även om det är ovant med så kort hår igen. Kul också att veta inför framtiden att Voffen utan problem kan följa med dit. Hon blev väldigt intresserad och entusiastisk så det känns kul!
Det var så roligt och skönt att hälsa på min kompis och bebisbästis i onsdags. Både kul och välbehövt att träffa dem och få leka och umgås och skönt att komma iväg på något själv också. Det är så bra att kunna lägga energin på det jag vill istället för att behöva planera för resa eller få skjuts av pappa. Färdtjänst ger en sådan frihet!
Jag gick min promenad före lunch(!!) i torsdags. Skönt att komma igång och ut lite tidigare.
Trevlig och lugn eftermiddag tillsammans med en vän. Prata ikapp om livet och bara umgås.
En annan kompis var snäll och kom förbi med en ljudkabel som jag skulle få. Väldigt snällt och trevligt att träffa honom litegrann igen.
Jag fixade med de saker företaget som behövde göras och jag behövde inte alls lika mycket hjälp från mamma och pappa som tidigare. Dels är hjärnan lite piggare och dels börjar jag nog sakta men säkert lära mig vad som behöver göras och hur. Väldigt skön känsla!
Det var väldigt kul och trevligt att en gammal kompis hälsade på! Det var många år sedan vi sågs sist. Trots en ganska trött dag räckte orken ändå förvånansvärt bra och jag lyckades ta det lugnt och sansat trots att vi fixade med middag och pratade massor.
Jag orkade koppla in eluttagen för att styra vardagsrumslamporna. Det blev så himla bra! Verkligen smidigt att kunna tända och släcka via mobilen/klockan och slippa gå runt och böja/sträcka mig för att nå. Hoppas det funkar lika bra när jag får grendosan till sovrummet också!
Jag har spelat lite fiol tre dagar i rad! Och det har känts bra och kul! Inte så långa stunder för både kroppen och huvudet behöver få komma tillbaka i lagom takt. Men allt är bättre än inget och det känns som att jag kanske är lite på väg tillbaka till spelandet igen nu.
För prick två veckor sedan tog jag med mig mamma och moster ut på äventyr. Jag hade sett fram emot det i flera veckor. Planen för kvällen var konsert med Peter Jöback i Parksnäckan. Det är så himla kul och skönt att jag ändå börjar kunna ta mig iväg ut på lite roligare saker nu. Bra träning både för kroppen, huvudet och att öva på att göra saker i ett lugnare tempo.
Vi var där i bra tid för att haffa oss bra platser och passade på att dricka lite vin under tiden vi väntade. Inte så tokigt!
Det blev en så himla fin och bra kväll! Bästa tänkbara sommarkväll med varmt och skönt väder. Jag hade lyckats spara ganska bra på energin under dagen så det gick över förväntan ändå. Konserten var väldigt bra! Peter Jöback är otroligt mångsidig som artist och han håller verkligen hög nivå på allt han gör. Fruktansvärt bra musiker hade han med sig på scen också. Alltid kul med musiker som håller samma kvalitet live som de gör på inspelningar. Han hade med sig Frida Öhrn också och de kompletterade varandra väldigt bra.
Mitt under konserten började helt plötsligt hela publiken att vända sig om och titta uppåt istället. Swish sa det och precis över huvudena på oss gled det förbi en luftballong med Shrek på. Både ganska lustigt men samtidigt lite irriterande också, mitt i Guldet blev till sand, som han gjorde en lite annorlunda men väldigt bra version av. Imponerande att han lyckades hålla fokus ändå!
Jag blev så himla inspirerad och motiverad att komma igång mer med musiken igen. Tänk om jag faktiskt skulle kunna komma tillbaka till att spela ordentligt och ha spelningar igen med Voffens hjälp? Det vore så fantastiskt! En scen-vovve skulle ju vara en ganska skojig grej. Det ger så mycket att komma iväg på konserter och spelningar. Få se att det fortfarande är kul och inspirerande med musik. Folk håller på med det här för att det är roligt! Inte bara att det är ett nödvändigt ont med allt övande som måste göras på rätt sätt och rätt mängd tid.
Sen kände jag mig katastrofbakis i två dagar efter utflykten. Det var ganska väntat men blev ändå lite värre än jag trott. Jag tyckte att jag höll mig lugn och inte överansträngde mig alltför mycket men det blev nog lite för mycket ändå helt enkelt.
Nu har det varit tyst här igen ett tag. Hjärncellerna har inte riktigt räckt till för att komma ihåg och orka med att uppdatera något. Men det har inte varit en innehållslös och dålig vecka för det. Mest att energin till stor del har gått åt till annat och till att vara hemma hos mig själv igen. I tisdags plockade jag ihop mina saker igen och åkte hem till mig efter ett par veckor hos föräldrarna. Borta bra, och toppen med lite hjälp från mamma och pappa vid behov, men hemma bäst! Annars börjar jag nog landa lite mer i att det inte blir Nova och jag känner att det är rätt ändå. Även om det såklart fortfarande känns väldigt tråkigt. Jag fortsätter att hoppas och intalar mig att de snart har en vovve till mig som blir helt perfekt.
Jag tänkte försöka börja med en sammanfattning av de saker jag är glad och nöjd över att ha orkat med under veckan. De bra sakerna som har hänt och sånt som varit värt att lägga min energi på. För att samla på positiva och bra saker helt enkelt. Det är ju ett ganska fint sätt att avsluta varje vecka på. Den här veckan får det också fungera som en miniveckouppdatering.
Ett bra besök hos nya husläkaren. Han verkar kunna ha potential att bli bra, det vore verkligen skönt! Vi hann i lugn och ro igenom det som behövdes och när försäkringskassan direkt krånglade med den nya sjukskrivningen hann jag inte ens se det innan han hade skickat in nytt intyg.
Jag kunde åka hem till mig igen i tisdags efter ett par veckor hos föräldrarna. Dessutom räckte krafterna (nästan och med lite envishet) till att gå ut och äta med mamma och pappa.
Min bebisbästis och mamman kom hit för att leka och fika och det slutade med att pappan dök upp också. Väldigt kul och välbehövt att få träffa dem!
Det ska äntligen göras några fler tester för att utesluta andra muskelsjukdomar. (Tyvärr blev det pga det ingen mer botox i axeln som jag hade trott).
Det blev en trevlig shoppingtur med mamma och pappa till elgiganten och secondhandbutik. Så skönt att orka och klara av att göra lite mer saker igen!
Jag har stora förhoppningar om att Apple Watch:en som jag efter en hel del funderande valde att köpa kommer att underlätta på så himla många sätt för mig i vardagen. Många bäckar små!
Jag orkade promenera hem efter en trevlig lördagsmiddag hos föräldrarna och söndagspromenaden idag gick lättare än väntat. Hurra för att orken ändå långsamt blir bättre!
Jag hittade två par jeans som förhoppningsvis fungerar med min trotsiga magen som lätt svullnar upp. Det har fungerat att ha det ena paret idag trots mensvärk! Så skönt att kunna använda lite vettigare byxor ibland!
Men vaddå guldskedar, kanske ni tänker? Skedteorin, eller the spoon theory som det heter på engelska, är en väldigt bra beskrivning och mått på hur mycket energi någon som lever med kronisk sjukdom har att disponera under en dag. Man mäter helt enkelt allt man gör i antalet skedar och beroende på dagsformen har man bara ett visst antal skedar att använda sig av. Med guldskedar menar jag de där skedarna som ägnas åt till de lite extra fina och bra sakerna helt enkelt. Inte bara det nödvändiga, tråkiga som behöver göras. Jag har tänkt länge att jag ska skriva ett mer utförligt inlägg som förklarar skedteorin lite bättre. Men skedarna har inte riktigt räckt till hittills. Haha!
Integritet och cookies: Den här webbplatsen använder cookies. Genom att fortsätta använda den här webbplatsen godkänner du deras användning.
