Vägen till ett bättre liv

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart.
”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.

Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.

Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.

Nya tider

Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.

Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.

Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann.
”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.

Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.

Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.

Många funderingar och lite kalas

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

Just nu är det många saker som snurrar runt i huvudet på mig. Många saker som är på gång på olika håll med möten både här och där. Det mesta är saker som är ganska oklara än så länge och sådant som jag vill ligga lite lågt med tills vidare. Det är på det stora hela väldigt intressanta, spännande och förhoppningsvis positiva saker. Men det är många eventuellt stora beslut att ta och många saker att fundera på. Hej och hå! Det där med att vara vuxen och behöva ta en massa beslut alltså…! Det är både bra och dåligt. Haha!

Något som i alla fall ÄR bestämt och klart och som sker nu snart, närmare bestämt på lördag, är att vi ska ha 30årsfest! Tjohoo! Vi är 8 stycken som har fyllt 30 i år och ingen av oss har haft något kalas så vi bestämde oss för att ha en gemensam fest.
90 personer kommer. Det blir buffé, bubbel och allmänt trevligt! Det ska bli otroligt kul! Många som jag inte träffat på alldeles för länge. Ja, vissa är det nog flera år sedan sist. Verkligen en helg att se fram emot!

Dinner

Nu är ordningen återställd!

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

Igår var det äntligen dags! Dags att få tillbaka lite mer färg i livet igen. Efter 4.5 timmar hos frissan såg jag ut såhär i håret istället. SÅ HIMLA NÖJD!
Livet blir verkligen lite roligare och lättare med färgglatt hår. Jag tycker dessutom att det är lite extra kul att se folks reaktioner på mina galna hårfärger.

Såhär såg det ut under tiden frissan kletade i färg och resultatet som hon fotade i ljuset från deras snoffsiga fotolampa. (Om jag blev avundsjuk på lampan och övervägde att stjäla den? Ja, den tanken kan möjligtvis ha slagit mig…)

Efter att ha gjort ett Superman-ombyte och slängt i mig ett par knäckebrödsmackor på en halvtimme bestämde jag mig för att ta med det nya, snoffsiga håret och följa med på 6oårskalas hos min morbror också. Hej och hå! Så mycket har jag inte gjort under samma dag på otroligt länge. Egentligen kanske inte alltför genomtänkt men det var både trevligt och skönt att jag faktiskt kunde följa med.

Idag däremot har kroppen känts som bly och varit mindre glad på mig. Ungefär allting har gjort mer eller mindre ont och jag har känt mig kalasbakis trots att jag inte drack en droppe alkohol igår. Men vad gör det, för jag har knallrosa hår och jag har varit ute i 1.5 timme och promenerat långsamt i solen! Efter en tidig middag åkte föräldrarna iväg för att gå på gympauppvisning som mitt kusinbarn är med på. Jag däremot, jag nattade mig och kröp ner i sängen med en kopp te och vetepåsen. Ibland undrar jag vilka det egentligen är som är pensionärer i vår familj… Haha! Men kroppen sa vila och då får den vila. Plus att den helt enkelt vägrade att vara uppe och igång något mer idag.

Bra saker för själen

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

Tänk vad mycket lite sol kan göra för både kroppen och själen! Idag var första dagen på länge som det var sol ute i mer än 10 minuter. Hela dagen faktiskt! Så himla skönt efter de här sista gråa veckorna! Den där råa och kalla kylan var dessutom utbytt mot ett par minusgrader och sådär friskt och krispigt i luften. Riktigt härligt!

Det blev en promenad runt min ”skog” i Stabby i solen. Det är något jag verkligen har längtat efter att orka med. Hittills har det annars mest blivit kortare promenader runt de närmsta kvarteren. Nu är det ju ingen långpromenad direkt, mitt skogsvarv, men det är längre än mina tidigare promenader. Så det känns ändå som en vinst. Det gäller att ta vara på det positiva.

I måndags hängde jag på sjukhuset större delen av dagen för att ta prover för en kortisolkurva. Roligare dagar har jag haft i mina dagar måste jag säga. Väldigt långtråkigt och flängigt men annars himla smidigt att kunna lämna proverna via picclinen. Skönt att slippa bli stucken för allting just nu.

Tisdagen var betydligt trevligare. Efter lunch tog jag ledigt från allt var sjukdomar heter och åkte iväg till Julia. Framförallt för att hänga med hennes fem månader gamla son under eftermiddagen så hon kunde flyttstöka lite i lugn och ro utan att behöva passa på rullande bebis hela tiden. Lite ”ledigt” för henne och väldigt roligt för mig att få leka med honom. Vi hann med att fika också när han tog en tupplur. Väldigt trevlig eftermiddag. Bebislek är verkligen himla bra medicin för själen!

Klippt var det här

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

För någon vecka sedan var det äntligen dags för ett besök hos frissan igen. Som alltid var det alldeles för länge sedan sist och håret såg ut och kändes därefter. Mitt hår växer verkligen som ogräs och jag glömmer alltid bort att klippa mig så det kan gå många månader mellan besöken hos frissan. Det gör att hennes kommentar alltid blir ”men jösses vad långt det är nu!!”. Jo, nu var det onekligen väldigt långt igen trots att jag klippte av en rejäl bit för ett år sedan. Men det var också otroligt slitet och ledset. Dödsstöten, förutom all sjukdom och brist på ork som gjort att det mestadels varit uppsatt i en boll mitt på huvudet, var två vändor med hibiscrub när jag satte dit picclinen. Det är verkligen döden för både hud och hår!

Såhär långt och risigt var det före:

Dags för något nytt?

Jag har funderat mer eller mindre hela hösten på hur jag ska göra med mitt långa hår. Orkar och vill jag verkligen ha kvar det superlånga? Vem är jag utan hår som går ner till rumpan? Jag har ju alltid varit hon med det långa håret, i alla fall de sista 10 åren. Samtidigt som jag kände att jag var i så stort behov av en förändring. Och mer lättskött hår som kräver mindre tid och ork att borsta och tvätta. Så utan att ha pratat med nästan någon alls om det åkte jag iväg till frissan och chockade nog både henne och mig när jag sa att jag funderade på att klippa av det ganska ordentligt.

Efter en del diskuterande och måttande kom vi fram till något som vi båda var överens om. Fortfarande ett långt hår (hon ville inte klippa en kort frisyr på mig) men en kort lång frisyr. Det skulle också ta bort väldigt mycket av det slitna och risiga i längderna och ge håret en helt annan chans att komma igen med nya, friskare tag.

Så med ganska mycket pirr i magen klippte hon bort de första decimetrarna för att sedan fortsätta med resten efter tvätt. Och det var ganska mycket som försvann! Såhär kort hår har jag inte haft på säkert 15 år. Så himla ovant men otroligt skönt och precis vad jag behövde just nu. Det är inte längre ett projekt att borsta och så otroligt mycket lättare att tvätta också. Visste ni förresten att det inte behöver vara ett projekt varje gång man ska gå på toaletten? Haha!
Om lite mindre än en vecka fortsätter äventyren och förändringarna med en andra vända hos henne för mer förändring. Mår håret bra mår själen lite bättre.

Ett steg fram, två steg tillbaka

Publicerat den av Anna-Maria Lämna en kommentar

Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.

Det trassliga och rassliga i luftvägarna

I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.

Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.

Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.

Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?

Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…

Alla dessa hormoner

På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.

Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!

Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.

Lite gott och blandat såhär på slutet

Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.

Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.