Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det ”bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina ”vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som ”ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. ”Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att ”det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och ”det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

Några dagar i backspegeln

De sista dagarna har inte riktigt blivit som jag hade räknat med. Kroppen och jag har lite olika åsikter om livet just nu och det visar sig mer vissa dagar än andra. Men jag tänkte att vi kör en liten sammanfattning av de sista dagarna nu helt enkelt! Det blir väl bra? 🙂

I helgen var det dags att pyssla ihop en ny veckoplanering i min bullet journal. Jag gick tillbaka till en grundplanering från tidigare och har aktivitetsschemat separat igen. Det blev lite mer tydligt att dela upp det så kände jag. 

I lördags, eller det var nog i söndags när jag tänker efter, så blev det sushi till middag. Från mitt favoritställe. Det kan bli farligt att flytta tillbaka till min lägenhet igen, då är det bara 10 minuters promenad dit.

Jag var förresten dit i lördags! Till min lägenhet! För att titta till lite inför flytten tillbaka. Planera lite inför vilka möbler jag ska ha med mig från Örebro och liknande. Golven ska nog få sig en uppfräschning innan jag flyttar dit också. Mindre jobb att göra innan alla mina andra saker kommer dit igen.
Väldigt konstig känsla att komma dit och veta att jag om bara någon månad kommer att bo där igen! Så himla peppad! 

En lugn vecka

Mamma har som tradition att dela med sig av mitt horoskop finns i hennes veckotidning. Antingen läsa upp det för mig eller skicka det som sms om jag inte är hos dem. Den här veckan trodde jag först att hon skämtade när hon läste det. Det var lite väl mycket som passade in just nu. Jag trodde först att hon hittade på allting. Ytterligare ett tecken på att jag behöver ta det lugnt just nu tror jag. Haha! 

I måndags kom jag hem från rehabdagen och kraschat på soffan med feber. Jag insåg att det nog var hög tid att kolla upp febern jag dragits med den senaste veckan och det annorlunda rasslandet från luftvägarna. Än så länge får jag vara kvar på CF-mottagningen och de är verkligen fantastiska där. Pang tjoff hade jag en tid hos både läkare och sjukgymnast bara några timmar senare och kom därifrån med antibiotika. Tydligen lät det inte så bra neråt lungorna. Så himla skönt att slippa argumentera och bråka med en husläkare som inte förstår läget utan direkt fick relevant och bra hjälp från en specialist. Det hör inte till vanligheten!

Jag har fått inse att det inte är rimligt att pressa kroppen mer i det här läget så det har inte blivit något jobb nu i veckan. Sjukanmäla och vila istället. Kroppen tackar och tar emot istället för att bli tvingad att jobba med feber och arga lungor. 

Kreativ feber

Men inget ont som inte har något gott med sig. Febern gjorde att hjärnan kom på den ganska galna idéen att modifiera elfiolen med en annan hakkopp. Jätteknasig idé egentligen då den andra inte går att ta bort. Det är standardmodellen på hakkopp som sitter på, som tyvärr inte passar många alls. Och definitivt inte min långa hals och svajiga axlar. Jag har försökt ändra med axelstöd och försökt vänja mig vid att spela på den ändå men har bara fått mer och mer ont i axlarna och kroppen. Otroligt frustrerande, jag har så gärna velat bli bra kompis med elfiolen! Frustrationen har bara ökat ju mer jag ansträngt mig.

Så i måndags kväll dök idéen upp att testa att sätta dit en av de gamla hakkopparna ändå. Även om det inte går att ta bort den som redan sitter där. Sagt och gjort. I tisdags förmiddag, efter lite pillande och meckande, fick jag dit den och provade.
Hallelujah!
Resultatet blev inte alltför långt ifrån hur det är på mina akustiska fioler! Dessutom ser det inte alls så konstigt ut som jag hade trott. Vet man inte om hur det ska se ut tänker man nog inte ens på det.

Det går så himla mycket bättre att spela när jag får upp fiolen bättre och slipper kämpa emot att den glider ner hela tiden. Bättre ergonomi och position på fiolen = bättre fiolspel. Såklart lite att öva in och vänja mig vid det nya men hurra! Sån enorm lättnad att ha kommit på en bättre lösning! Det tål att finslipa men det här underlättar verkligen inför de kommande veckorna med spexet. 

Nattsuddande

Idag har det mest blivit skrotande hemma och ett naprapatbesök för att få lite mer ordning på mina axlar. Natten var ingen höjdare efter att ha varit vaken flera timmar med väldigt ont i magen. Det är ingen höjdare att få så ont mitt i natten, allting har en förmåga att kännas mycket värre än det gör på dagen. Så jag och kroppen har haft lite olika åsikter om livet idag helt enkelt. Men jag måste ändå säga att jag har blivit lite bättre på att faktiskt vila.
Nu blir det snart sova och hoppas på en lugnare natt med några fler timmars sömn.

Sammanfattning från tidigare:

Några dagar i backspegeln i december